我從未想過有這麼一個兒子

住在烏拉圭的Patricia Schroeder是一名記者及七個孩子的母親。她的其中一個孩子患有唐氏綜合症。當該名孩子十歲時,Patricia問她其他的孩子:「你們從Fran那裡學到什麼?」

Francis是我從未想過可能有的這麼一個兒子。我這樣說是帶有一點羞耻之心。Fran和他的雙胞胎兄弟一同出世。我萬萬沒想到我會有一個唐氏綜合症孩子。我一直在期盼這對雙胞胎將會是強壯的、運動型的好學生……我期盼他們將來從事的職業......我期望他們長大後,會成為成熟穩重及有承擔的成年人。

雙胞胎出生幾天後,我開始擔心Fran的情況。他那杏仁形狀的雙眼,隐藏著一些需要我們解讀的秘密。就在同一天,我要求醫院為Fran做一個遺傳基因測試。不久之後,唐氏綜合症的診斷得到證實。起初,我們感到極度的無助,對這個事實覺得非常氣憤及恐懼。我們該怎麼辦?該怎樣教育他?我們可以怎樣幫助他融入這個難以接受異類的世界?

診斷得到證實後,那些負面的想法隨之轉化為必然的事實。Fran需要我們每一個人的幫助……父親、母親、兄弟、姊妹的幫助。在不知不覺中,我們開始草擬家庭行動計劃,並在沒有刻意誇大事情的情況下,此計劃旨在圍繞著Fran的特殊需要。

Fran教曉我們,一個家庭、這樣一個小社區,應當按照其當中最需要幫助的一位,而作出優先考慮及照顧。有一段時間這對雙胞胎Nico及Fran需要優先的照料。初時他們倆無論吃東西、洗澡或睡覺都在一起。倘若Fran需要我多一點時,其他的家庭成員便會主動照顧Nico。

現在,Fran及Nico已經十歲。經過這些年來共同的努力,我們為這個家庭的成就感到驕傲。我們深信,天主一定不會停止緊握著我們的手。我們的一家亦在聖母的懷抱中得到恆久的保護。一如聖施禮華所說:「每一天,天主就像一位慈祥的父親般親近我。天主愛我們每一個人,比世上所有母親愛她們的孩子還要多。天主助佑我們、激勵我們……寬恕我們。」

作為有將近十年經歷的家庭隊伍,我認為是時候停下來,認真思考一下Fran帶給我們的一切。因此,我問Fran的兄弟姊妹們:「Fran最好的一面是什麼?」他們的答案都很正面:

  • 當你失意時,他總會為你打氣、加油。
  • 他總是充滿喜悅、仁慈、不掩饰自己、充滿真誠(他從不隱藏自己)、他充滿熱情,常常關心每一個人,常常有一颗好心情,並與人分享其寬宏大量的心。他將愛傳掦開去。
  • Fran總是關心你的感受。在你失意時,他主動以他的擁抱鼓勵你。
  • 我看到Fran的幽默感(經常如此),看到他為別人帶來歡樂的方式,以及他寬容的心。
  • 他總是這般毫無掩飾自己。他很直接及真誠。
  • 他是我最好的兄弟。他總是樂意為我做任何事情。他總是第一個以擁抱及親吻來迎接你回家的人。當你傷心難過時,他會慰問你,並給予你擁抱。他是我們隨傳隨到的泰迪熊。
  • (另一雙胞胎兄弟Nico說):Fran是太陽,我是月亮。雙胞胎就是如此。

顯而易見,我們為Fran所作的付出,亦為這個家庭帶來了莫大的收穫。而第二個問題「Fran最差的一面是什麼?」的答案,亦發人深省。Fran很坚持自己的想法,若他達不到目的是不會停止要求的。他幾乎沒有商量的餘地。他想要的通常都必須馬上得到。他想成為家人關注的焦點。

每當我們發現Fran在某一方面有進步時,各方人等都為此而感到自豪。首先是,五個比Fran年長的兄弟姊妹,不辞勞苦地為家庭加倍付出。然後是,祖父母、叔叔、堂兄弟姊妹、親朋戚友以及代父母都為Fran給予最好的一切。還有,眾多教育及體育學院為Fran及家人提供了幫助。

我謹希望這個信息,能傳達到現正感到懼怕,猶如我們當年開始時,感到彷徨無助一樣的那些家長們。我亦希望這個信息,將會為唐氏綜合症人士,在體育、學校、比賽及工作方面,帶來更多的參與機會。這一切都不容易達到。正如我們家庭的例子,當中包含了很多互相遷就和忍讓。然而,我們的收穫是無比豐盛的,遠比我們想像的更豐盛。