Mi hijo Diego

Desde que supimos que mi hijo Diego, el menor de mis cuatro hijos, padecía fibrosis quística (FQ) le hemos prestado un cuidado muy especial, dándole todo el cariño y la alegría de la que somos capaces. Esta enfermedad, que es muy dura, se podría resumir así: “Tú respiras sin pensar, y yo… ya no pienso más que en respirar”.

Hasta hace poco los enfermos de FQ tenían una esperanza de vida de cinco años. Ahora pueden llegar a superar los cuarenta, y algunos han creado su familia. Mi hijo Diego es arquitecto técnico y tiene novia.

"Estos enfermos nos ayudan a humanizarnos, especialmente en una sociedad utilitarista y hedonista como la nuestra"

Estamos luchando para que nuestra sociedad dé una respuesta a esta enfermedad mucho más justa y acorde con la dignidad humana: porque hay ciertos sectores de la administración sanitaria y determinados médicos y científicos, que han focalizado su trabajo en las técnicas de diagnóstico genético. Parece que a algunos, más que intentar curar a los que la padecen, lo único que les preocupa es destruir los embriones que puedan desarrollarla…

He manifestado mi desacuerdo, junto con otras muchas personas, hacia una ley que favorece esta tendencia. “Tengo un hijo con Fibrosis Quística –le exponía hace poco, en una carta, a uno de los máximos responsables de nuestro país- y quiero decirle que no tenemos autoridad para decidir quién de nosotros es más digno de nacer. Una persona afectada por la FQ o el Síndrome de Down no es menos digna de nacer que una persona sana: ¡todos gozamos del mismo derecho para llegar a este mundo! Además, estos enfermos nos ayudan a humanizarnos, especialmente en una sociedad utilitarista y hedonista como la nuestra, que parece que sólo sabe valorar la apariencia exterior y la belleza simétrica. Los padres de estas criaturas le darán razones sobradas sobre esto. Los afectados de FQ de mi Asociación son personas inteligentes, trabajadoras, buenas estudiantes, obligadamente disciplinadas, que dan a sus familias un fuerte sentido de unidad y solidaridad. Con la nueva ley se le quitará a la sociedad el regalo que suponen estos niños”. Mi vida (por Diego Ogáyar, hijo)

Bueno, pues les cuento. La verdad es que yo soy, gracias a Dios, una persona bastante afortunada, sobre todo por la familia que tengo: por mi padre, por mi madre y por todos mis hermanos, que me han cuidado siempre con tanto cariño y que sobre todo… ¡me han soportado tanto!

Toda mi familia, especialmente mi madre, me ha inculcado una mentalidad de lucha, de no rendirme ante las dificultades y ante los problemas que hay en esta vida, que son bastantes. Me han ido enseñando a no ver la enfermedad y el sufrimiento como una carga sino, al revés, con un regalo de Dios que te hace ver la vida de otro modo y te lleva a valorarla más.

Yo he pasado por muchas enfermedades desde chico. Nací con una parte del intestino separada: algo gravísimo. Gracias a Dios, un médico amigo de mi padre se arriesgó a operarme cuando nadie quería hacerlo, y se hizo cargo de mí… Fue un valiente, y yo rezo todos los días por ese hombre, porque logró salvarme la vida con el trabajo que hizo.

Y desde entonces me han ido pasando muchas cosas que me confirman que si el Señor me tiene aquí, y si me tiene así, será por algo y para algo…

Le doy gracias a mis padres por no haberme ocultado la gravedad de lo mío. Desde chico me han ido diciendo siempre, con prudencia, pero con claridad, todo lo que me iba pasando. Eso te hace independiente y te lleva a madurar.

Me han ayudado, entre otras muchas cosas, a no tener mentalidad de enfermo y a confiar siempre en Dios. Porque una persona con mi enfermedad sólo le encuentra sentido a la vida si cree; si no, esto es un sinsentido.

Tener confianza en Dios me ha llevado a estudiar y a hacer una carrera como todo el mundo -¡y a ser novillero, que no es algo que haga todo el mundo!-; a tener una novia; a pretender formar una familia; a vivir, en resumen, como cualquiera de mi edad… Porque quejarse y lamentarse no sirve para nada.

Yo pienso que estos sufrimientos que llevamos por Él son como una llaga menos que Cristo tiene en su cuerpo. Y eso, vivido por amor, tiene un valor muy grande, un valor infinito…

Hemos creado una asociación para ayudar a los enfermos con Fibrosis Quística. Me gustaría decirles que luchen, que se enfrenten a la realidad con esperanza. Y a sus familias… a sus familias me gustaría decirles que la mentira siempre causa problemas. Lo mejor es ir siempre con la verdad por delante. La verdad nos hace libres. Huir de la realidad no lleva a ningún sitio.

Es curioso. Yo no concibo mi vida sin mi enfermedad; es como un regalo, mi regalo, un regalo muy especial que me ha hecho Dios. ¿Qué sería yo sin ella? Me ha ayudado a ser valiente, y a ponerme ante un animal bravo, como es el toro, capaz de quitarte la vida…

Eso lo sabemos todos los novilleros, pero en mi caso yo sé que llevo dentro además otro animal bravo -mi enfermedad- que me puede empitonar en cualquier momento…

El toreo me ha ayudado mucho, especialmente en esos momentos de la juventud y la adolescencia en los que parece que no le encuentras sentido a nada… Me ha servido, humanamente, para no hacer tonterías; y me ha venido muy bien para mi enfermedad, porque me lleva a hacer deporte, a torear mucho de salón y, siempre que puedo, a torear al campo, que es donde verdaderamente disfruto.

Yo soy arquitecto técnico y la arquitectura me encanta, pero… lo he dicho muchas veces: para mí, el toreo es el arte máximo; el arte culmen de las artes.

A mi madre, la verdad, esto del toreo no le gusta mucho… “¡Te he estado cuidando durante 21 años –me dice- para que ahora te pongas delante de un toro y te lleve por delante!” Pero yo le digo, medio en broma, medio en serio: “mira mamá: yo prefiero morirme delante de un toro que tumbao en una cama”.

Además, confío en que no me pase… el Señor proveerá. Mi nombre artístico es Diego Luque, que es el apellido de mi madre. Ahora mismo estoy montando un Festival para ayudar a los enfermos de Fibrosis Quística. Me gustaría que ver torear a una persona que está en sus mismas circunstancias les ayude a cambiar de mentalidad, a enfrentarse a la enfermedad con espíritu positivo y con afanes de superación personal. Hay que lograrlo. Ojalá que el Festival salga adelante; y si encima hago una buena faena, ¡qué alegría!

Hay que tener esperanza. Yo podría empezar y no acabar contando la mina de cosas que me han pasado… una vez me caí por el tendido de una Plaza de Toros rodando, en plan Spiderman, y gracias a Dios, no me pasó nada. La gente, al verme sano y salvo, se quedó flipada.

Conozco la Obra desde hace muchos años, gracias a mis padres y a los profesores del colegio donde estudié, y soy del Opus Dei desde hace relativamente poco: hace dos años y medio. He descubierto que es verdaderamente una familia y un hombro en el que puedo apoyarme en todo momento. Me ayudan a profundizar cristianamente en el sentido de mi enfermedad. Por que hay veces que te dan bajones y no le encuentras sentido a esto… En la Obra encuentro siempre fuerzas para tirar hacia arriba y empezar de nuevo.

A cada uno le toca en esta vida un toro distinto; a unos les cae en suerte –aunque no es cuestión de suerte, es la voluntad de Dios- un manso; a otros, uno menos manso; y a otros, un berrendo terrible… pero si estás unido a Cristo no pasas miedo. Hay que echarse al ruedo confiando en Él, y torear con valentía, con arrojo, sin lamentarte por el toro que te ha tocado. Hay que subir a los medios, ponerse firme y gritar con fuerza, lanzando la muleta al aire: ¡Eh, toro!

"Hay que echarse al ruedo confiando en Él, y torear con valentía, con arrojo, sin lamentarte por el toro que te ha tocado"

Entonces descubres que, si le dejas, es Él quien hace verdaderamente la faena.